陳燕麟醫師在高中時確診肌萎縮症，這是一種目前仍沒有治療方法的病。
疾病有如烏雲般一直繞在他的頭頂，在他成為病理醫師走出解剖室之後，
告訴自己：「我還活著，還能做很多事。」現在他努力成為中間的一棒，
期望讓後繼者以他的研究成果繼續鑽研，找到肌萎縮症的解方。
視肌萎縮症為詛咒，或是成為今生的功課？十六、七歲就被診斷為肌萎縮症的人，把生病的自己，比喻成在黑暗森林中摸索前行的動物。陳醫師坦言並不是他意志多堅強、多麼刻苦努力，而是身邊不斷的有人相互扶持，像是一簇簇如螢火般的微光，陪他走過一段又一段的黑暗之路。現在他找到出口，還能回頭協助迷失在森林裡的病友。
在台灣，每 40-50 人就有一人為肌萎症帶因者，雖帶因者本身不會發病，但同樣帶有肌萎症基因的夫妻，每胎有 1/4 機率生下肌萎症寶寶。目前全台約有近600 個肌萎家庭，患者心智和一般人無異，肌萎症卻強行帶走了身體的自主能力，以及為家庭帶來無助與困境。（以上由康健雜誌整理）肌萎縮症是無法痊癒的疾病，但可透過基因諮詢與檢測，防堵肌萎縮症遺傳後代。
我是從【全台罕病發聲出版計畫】 公益集資平台買到《擁抱生命的不完美》 ，當我閱讀本書時，我一直想起歌手薛岳唱的《如果還有明天》。讀完之後，有三個心得與大家分享：
1。主要照顧者的樂觀，成就病人的未來。
調整心態，用理解和支持面對疾病和後續的各種選擇──這是陳醫師的母親接受確診後的態度。（P.53）在陳醫師的執業過程中，提到做為病童最親近照顧者的母親，最了解病童的變化，通常是最早放下成見與懷疑、接受現實的人。（P.152）
性格開朗、神經大條的母親，坦然接受命運的安排，加上陳醫師務實的個性，讓他專注在自己最熟悉的事情上，好好讀書。這讓我看到母親對孩子面對困難時，所抱持的樂觀心態有著關鍵性的影響。
知名新聞主播蔣雅淇曾提過剛出社會時到中廣應考，第一關口試才開口說兩句話就被刷下來，讓她回家難過得呼天搶地。她的媽媽說這次中廣可能想找台灣國語的主播，咬字太清楚、國語說太好的人，不會合格啦。
用保守的心樂觀以待，也是我的學習。求職口試的失敗和肌萎縮症的確診固然不能相提並論，但是做為一位母親的樂觀性格卻深刻影響孩子。陳醫師面對人生重新選擇的問題，因他的感同身受而熱誠投入肌萎症的研究，所以給出「願意再病一次」的答案，讓我非常感動，這是一份樂觀而得的未來。
2。善意的流動，造福更多的人。
在一次的電視專訪中，製作單位特別找來神秘嘉賓──陳醫師的高三導師。這位可愛的導師在節目中，對陳燕麟說：「你不能讓我哭，我想要美美的上電視。」結果說著說著，是陳醫師在一旁拿著衛生紙不停地拭淚。
導師當時向校方申請電梯遙控器，提供類似的外在協助而帶來極大的便利性。並推薦閱讀《最後十四堂星期二的課》、《潛水鐘與蝴蝶》與《五體不滿足》，這些書裡的罕病主角們，像是黑暗森林裡的微光，拯救了一個處於情緒低潮的高中生，幽幽的亮光引領他一步一步走出充滿荊棘的暗林。
我想那位高三的導師一定沒想到，有一天會因為陳醫師而上電視，而且因為他善意的對待，讓社會多了一位投入罕病研究的醫生，讓更多的人受益。
3。成為中間的一棒，接力給下一位。
醫療報告裡一個又一個病例，不是白紙黑字的數字，而是真真實實、有血有肉的人。姊姊超過三十歲才發病讓陳醫師理解，當初學醫的初衷是治療自己的病，但是在黑暗的森林裡，還有多少和他一樣，為了無力上下樓梯而恐慌、無法再站起而痛苦的人？
肌萎縮症目前仍被歸類為無藥可治的疾病，因此有很長一段時間，讓陳醫師覺得挫敗。姊姊的發病，讓他為全家做基因檢測並找出遺傳結果，而發現基因檢測對於阻絕疾病遺傳的重要性，決定全力投入研究。
「研究出『不行』，只是證明了『這樣做不可以』。研究出一千個『不行』，只是證明真正的治療方法在這一千種之外。如果終其一生所研究出來的結果都是不行，那就意味著，能破解這個疾病治療法的人未必是我，很有可能是下個研究者或下下個研究者。」
陳醫師曾在一次訪問中提到，期望後繼者踩在他的肩膀上繼續努力。他目前有一工作重點是建立完整的台灣肌萎縮症資料庫，提供研究與醫療的基礎資料。現在有些癌症已有標靶藥物的療法，也許再過一段時日，我們也會看到肌萎縮症的治療出現曙光，所有人包括陳醫師的研究，都會對治癒疾病有一份貢獻。
「請再給我一點時間，我想繼續行醫救人，直到我不能動為止！」── 陳燕麟醫師
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陳燕麟醫師【全台罕病發聲出版計畫】 集資宣傳片 （活動目前已截止）
華視新聞雜誌 生命鬥士 肌萎醫師陳燕麟 單元2｜為罕病找解答
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